Promuovere, attraverso attività congiunte, campagne di informazione sulle patologie oncoematologiche pediatriche e sulle donazioni del midollo osseo e di cellule staminali; sviluppare iniziative di sensibilizzazione sul tema rivolte agli associati e alla popolazione; incoraggiare la collaborazione tra le associazioni su argomenti di reciproco interesse anche per favorire la partecipazione a bandi di ricerca nazionali ed europei.
Sono alcuni dei punti contenuti nel protocollo d’intesa siglato oggi a Roma tra la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica e l’Associazione Donatori Midollo Osseo, nel corso di una conferenza stampa che si è svolta alla Camera dei Deputati.
A sottoscrivere l’accordo, che ha validità tre anni, i due presidenti Paolo Viti (FIAGOP) e Rita Malavolta (ADMO), presenti alla conferenza anche l’onorevole Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ alla Camera, e l’onorevole Marianna Ricciardi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera.
“L’obiettivo del protocollo siglato con ADMO è quello di lavorare insieme per sensibilizzare l’opinione pubblica e i cittadini sulle donazioni, che sono alla base della vita ha fatto sapere il presidente di FIAGOP, Paolo Viti.
È fondamentale che le persone donino tutto ciò che si può donare. Per quanto riguarda l’oncologia pediatrica, negli ultimi 20 anni sono stati effettuati circa 16mila trapianti e solo nel 2023 abbiamo salvato quasi 450 bambini oncologici. Si tratta di numeri importanti, ma bisogna fare sempre meglio: basti pensare che ogni anno si ammalano di tumore 2.400 bambini (di cui 1.500 bambini e 900 adolescenti)”.
Viti ha quindi sottolineato l’importanza della rete: “In Italia i centri qualificati e ad alta specializzazione (provider) in oncologia pediatrica non sono molti e per lo più sono concentrati al nord e al centro”.
Regioni come la Calabria e la Sardegna, per esempio, sono “fortemente penalizzate”. Dunque anche in questo settore, purtroppo, l’Italia sembra viaggiare “a due velocità ha sottolineato ancora il presidente FIAGOP per questo avere una rete di supporto per i familiari dei piccoli pazienti diventa davvero essenziale.
Per fortuna su tutto il territorio nazionale sono invece presenti moltissime associazioni, pronte ad offrire aiuto alle famiglie che hanno necessità di ricevere informazioni sui centri di riferimento in oncologia pediatrica e supporto, talvolta anche di tipo economico per il sostegno delle spese”.
Secondo la presidente ADMO, Rita Malavolta, la firma del protocollo rappresenta un “traguardo importante, perché per la prima volta vedrà entrambe le associazioni impegnate in una serie di iniziative di sensibilizzazione commenta portatrici anche di un messaggio di speranza.
Siamo poi particolarmente lieti di ricevere il supporto di FIAGOP per divulgare insieme il messaggio dell’importanza della donazione del midollo osseo, in particolare per la cura delle patologie oncoematologiche.
Stiamo infatti assistendo, purtroppo, ad un aumento della necessità di ricorrere a trapianti in ambito pediatrico”.
Tra gli impegni che FIAGOP ed ADMO intendono rispettare reciprocamente, intanto, anche quello di favorire l’inserimento della tipizzazione HLA di consanguineo in caso di mancata compatibilità familiare nel Registro Donatori del Midollo Osseo a favore della ricerca nazionale e internazionale.
“La richiesta spiega Malavolta nasce da esperienze ormai consolidate negli anni a livello nazionale, considerando che solo in Italia sono circa 2.000 le persone che necessitano di un trapianto di midollo osseo all’anno e metà di queste sono bambini. il nostro scopo, allora, è anche quello di creare una sinergia in modo tale che questo messaggio venga amplificato”.
FIAGOP ed ADMO, si legge quindi nel documento, si impegnano attraverso i propri presidenti e consigli direttivi a “promuovere l’attuazione delle iniziative oggetto del protocollo d’intesa, monitorare la realizzazione degli interventi e proporre gli opportuni adeguamenti per il miglioramento dei risultati, costituendo un comitato paritetico composto da due membri per ogni organizzazione”.
Le parti, inoltre, cureranno la gestione del comitato paritetico e il coordinamento e la valutazione delle iniziative realizzate. Il comitato, infine, si riunirà “almeno due volte l’anno” per pianificare le nuove attività e valutare quelle del periodo precedente.
TUMORI PEDIATRICI – Ogni anno nel nostro Paese si registrano circa 1.500 nuovi casi di tumore nella fascia d’età 0-14 anni e 800-900 casi tra gli adolescenti di 14-18 anni. Nei bambini fino a 14 anni prevalgono le leucemie, in particolare la leucemia linfoblastica acuta che conta circa 400 diagnosi annue.
Negli adolescenti, invece, il tumore più comune è il linfoma di Hodgkin, con circa 150 casi all’anno. Altri tumori che colpiscono bambini e adolescenti sono quelli cerebrali, che rappresentano la categoria più frequente tra i tumori solidi pediatrici.
Poi ci sono neoplasie tipiche dell’età pediatrica, come il neuroblastoma, e l’epatoblastoma. Negli adolescenti sono caratteristici anche i tumori ossei, in particolare l’osteosarcoma.
FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e rappresenta 32 associazioni federate distribuite sul territorio nazionale.
La sua missione è contribuire a garantire ai bambini malati di tumore o leucemia e alle loro famiglie il diritto alla salute e alla buona qualità di vita. È membro di CCI Europe, divisione europea di Childhood Cancer International, l’organizzazione internazionale composta da 177 associazioni e federazioni di 90 Paesi del mondo, di cui è cofondatrice.
ADMO Nazionale (Associazione Donatori Midollo Osseo) è nata nel 1990 con lo scopo principale di informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere, attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo, le leucemie, i linfomi, il mieloma e altre neoplasie del sangue.
È costituita da 21 ADMO Regionali a loro volta articoloate in ogni provincia. Attualmente conta 580mila soci potenziali donatori di midollo osseo.
Per coloro che non hanno un donatore consanguineo, infatti, la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è legata all’esistenza del maggior numero possibile di donatori volontari tipizzati, dei quali cioè sono già note le caratteristiche genetiche.
