Saccomanno “famiglie spesso abbandonate dinnanzi a necessità fondamentali di persone disabili”

FIABA Onlus si è sempre interessata delle necessità delle famiglie con persone soggette a disabilità, cercando, in tutti i modi, di cambiare la cultura e la mentalità della società.

In occasione della XXI edizione del FIABADAY, tenutasi, come ogni anno a Roma, è stato inviato un appello forte e chiaro: “Migliorare la qualità della vita abbattendo ogni forma di barriera”.

È questo il messaggio lanciato da FIABA Onlus, per voce del suo presidente, Stefano Maiandi, in occasione della presentazione della ‘XXI Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche – FIABADAY‘, l’evento, in programma la prima domenica di ogni anno, nella edizione 2024, tenutasi a Roma, in piazza Colonna, a partire dalle 10, organizzato in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei ministri.

Il programma della manifestazione è stato illustrato in una conferenza stampa svoltasi presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri.

Il motto di Fiaba Onlus è semplice: per poter sostenere le famiglie bisogna eliminare principalmente le barriere culturali e, comunque, fornire i servizi fondamentali per aiutare sia le persone disabili che quelle con cui convivono.

La Calabria ha necessità di strutture pubbliche efficienti ed interventi strutturali che possano, seriamente, fornire delle risposte concrete e durature nel tempo.

La disabilità non può essere sostenuta solo dalle famiglie, senza un adeguato servizio pubblico. Essere genitore di un bambino disabili e, specialmente, con disturbo dello spettro autistico significa come affermato da Angela Villani madre di Matteo “lottare ogni giorno per i servizi essenziali, per ciò che è previsto nei nuovi Lea, per tutto ciò che consente a un bambino di essere, semplicemente, un bambino”.

La mancanza di strutture pubbliche adeguate, costringe spesso i genitori a fare di tutto: dal terapista al psicologo, dall’insegnante all’infermiere. Difficoltà enormi sia per la mancanza di adeguato sostegno e sia per l’insufficienza delle strutture scolastiche e sanitarie.

Una fatica enorme per le famiglie che a volte si trovano costrette a rivolgersi all’autorità giudiziaria per vedere riconosciuti i diritti dei propri figli.

Denunciano le associazioni e le famiglie la mancanza di strutture e di personale preparato, specialmente nel campo dell’autismo. Per una diagnosi spesso bisogna andare fuori dalla Calabria, ma al ritorno manca la possibilità di un intervento specializzato e celere mancando un adeguato servizio di neuropsichiatria.

La regione ed il presidente Roberto Occhiuto hanno ereditato una condizione di inesistenza dei servizi e, con molte difficoltà, stanno cercando di trovare delle soluzioni.

Vi sono stati anche dei rilevanti interventi per la terapia ABA, ma manca, ancora, una visione strategica complessiva che possa realizzare delle strutture specializzate e che possa sostenere tutte le esigenze dei ragazzi disabili e, specialmente, di quelli con disturbo dello spettro autistico.

La legge n. 328 del 2000 è lo strumento più importante per dare delle risposte concrete per una migliore qualità della vita delle persone con disabilità.

Una norma che mette al centro la persona e le sue potenzialità. Ma, spesso, non viene concretizzata, mancando la rete istituzionale.

Cioè, non sembra che vi sia il coinvolgimento di tutti i soggetti che dovrebbero partecipare al sostegno delle persone disabili: dall’azienda sanitaria all’amministrazione comunale, dalla scuola alla formazione al lavoro, alle altre possibilità per poter utilizzare al massimo il tempo libero.

Se le istituzioni compiono il proprio dovere, con specialisti e strutture, i ragazzi non solo potranno non solo usufruire di una vita normale, ma avranno la possibilità di migliorarsi e mettersi in gioco per affrontare, con consapevolezza, un percorso di vita adeguato alle loro condizioni e che spesso dona agli altri l’amore di chi ha tanta voglia di vivere.

Si tratta di diritti essenziali che non possono percorrersi con improvvisazioni e senza un progetto ampio e che possa coinvolgere tutti i protagonisti della vita del ragazzo. Le istituzioni, sul punto, hanno grandi responsabilità e devono comprendere che i ragazzi disabili sono una risorsa e, quindi, devono essere sostenuti.

Non sono più sufficienti le parole, ci vogliono atti concreti, non rari e temporanei, che disegnino un nuovo percorso di vita e che possono realizzare delle strutture pubbliche adeguate per come garantite dalle norme e dalle leggi fondamentali, che spesso, però, si dimenticano.

La Calabria ha bisogno di un progetto strutturale che metta assieme la sanità, la formazione, le scuole, il volontariato, e tutti coloro che possono dare un contributo reale. Ma, per fare questo appare indispensabile che ci sia un progetto strategico e specifico realizzato da esperti e che possa consentire una vita normale a chi ha tanta voglia di vivere e di amare.

Questo è l’appello che FIABA Onlus rivolge a coloro che possono e debbono operare, sapendo di avere, comunque, oggi un interlocutore come il presidente Roberto Occhiuto, molto sensibile a queste necessità ed esigenze.

Giacomo Francesco Saccomanno – Vicepresidente nazionale di FIABA Onlus